Eerder onderzoek

De Family Needs Inventory

In eerder onderzoek is een lijst opgesteld van mogelijke gezinshulpvragen van ouders van kinderen met een lichamelijke beperking. Eerst is er een review gedaan van de literatuur, op zoek naar mogelijke gezinshulpvragen. Het resultaat daarvan kunt u hier vinden. Vervolgens is deze lijst uitgebreid middels ouderinterviews en focusgroepen. Het artikel dat dit proces beschrijft kunt u hier vinden.

Deze resultaten zijn gepresenteerd op het EACD 2013. De poster kunt u hier bekijken.

Informatiebehoefte van ouders van kinderen met een beperking

Middels kwalitatieve ouderinterviews is vervolgens bekeken wat de informatiebehoefte is van ouders van kinderen met een beperking, en hoe zij naar informatie zoeken. De poster met de eerste onderzoeksresultaten (die gepresenteerd is op de DCRM 2015 ) kunt u hier vinden. Het Engelstalige artikel met alle resultaten is HIER te vinden.

Ervaren gezinsgerichtheid van de zorg

In een eerder onderzoek hebben we gekeken hoe ouders de zorg ervaren. Hoe gezinsgericht is de zorg rondom jonge kinderen met CP eigenlijk? Met data uit het PERRIN 0-5 onderzoek hebben we gekeken hoe gezinsgericht ouders de zorg rondom hun kind met CP ervaren, en hoe dit verandert in de tijd. Hierover hebben we een artikel geschreven dat gepubliceerd is in ‘Child: Care, Health and Development. Het abstract is hier te vinden

 

Publicaties:

Alsem, M. W., Siebes, R. C., Gorter, J. W., Jongmans, M. J., Nijhuis, B. G. J., & Ketelaar, M. (2014). Assessment of family needs in children with physical disabilities: development of a family needs inventory. Child: Care, Health and Development. Jul;40(4):498-506.
Siebes, R. C., Ketelaar, M., Gorter, J. W., Alsem, M., & Jongmans, M. J. (2012). Needs of families with children who have a physical disability: A literature review. Critical Reviews in Physical and Rehabilitation Medicine, 24, 85-108.
Alsem, M. W., Verhoef, M., Gorter, J. W., Langezaal, L. C. M., Visser-Meily, J. M. A., and Ketelaar, M. (2016) Parents’ perceptions of the services provided to children with cerebral palsy in the transition from preschool rehabilitation to school-based services. Child: Care, Health and Development, doi: 10.1111/cch.12341.

Alsem MW, Ausems F, Verhoef M, Jongmans MJ, Visser-Meily JMA, Ketelaar M. Information seeking by parents of children with physical disabilities: An exploratory qualitative study. Res Dev Disabil. Volume 60 (2017) 125–134. [Epub ahead of print]